Od 1 stycznia 2019 roku Polska dołączyła do kręgu państw, które refundują leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Chociaż wielu chorych zakwalifikowało się do leczenia, wciąż na nie czekają – powodem jest długotrwała procedura, dostępność leku i warunków leczenia.
❗️Dla chorego na rdzeniowy zanik mięśni, każdy dzień zwłoki w rehabilitacji i leczeniu to stopniowe obniżenie sprawności ruchowej.
Wspólnie z Agnieszką Filipkowską pytamy w interpelacji do ministra zdrowia oraz w piśmie do szefa śląskiego NFZ o dostępność terapii SMA.
Treść interpelacji:
Szanowny Panie Ministrze, od 1 stycznia 2019 roku Polska dołączyła do kręgu państw, które refundują leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni, pierwszym w historii lekiem (Nusinersen) na jej przyczynę, czyli niedobór białka SMN.
Jednakże, pomimo postępu i optymizmu lekarzy specjalistów, pacjenci nadal muszą borykać się z przeciwnościami w postaci przewlekłej procedury kwalifikacji i rekwalifikacji oraz braku miejsc na oddziałach neurologii. Jak twierdzą sami zainteresowani, najgorsza jest procedura rekwalifikacji, która jest dla nich niejasna, a przede wszystkim oddala szanse na pozytywne rezultaty leczenia. W punkcie 21 Regulaminu pracy Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni z dnia 4 czerwca 2019 roku, nie ma wzmianki, że w przypadku niedotrzymania przez szpital prowadzący terminu 2 miesięcy od daty zakwalifikowania konieczna jest rekwalifikacji, a mimo to wszystkie nieoficjalne informacje wskazują na to, że rekwalifikacja jest konieczna. Dla chorego na rdzeniowy zanik mięśni, każdy dzień zwłoki w rehabilitacji i leczeniu to stopniowe obniżenie sprawności ruchowej.
Drugą zasadniczą kwestią jest dostępność leku i warunki leczenia. Oddziały neurologiczne nie są w stanie jednocześnie wdrożyć wszystkich zakwalifikowanych osób. Dla przykładu, szpital w Zabrzu ze wszystkich 12 osób zakwalifikowanych w dniu 14 maja 2019 r., do leczenia przyjął wyłącznie 2 osoby. Brak środków finansowych, specjalistów i wolnych miejsc, niweczy najlepszy wynik do farmakoterapii w SMA.
W związku z powyższym, uprzejmie proszę o ustosunkowanie się do następujących pytań:
1. Dlaczego Zespół Koordynacyjny przeprowadza rekwalifikację, pomimo braku takiego obowiązku wymienionego w regulaminie pracy Zespołu Koordynacyjnego? Jaki jest cel tej rekwalifikacji?
2. Jak wygląda proces finansowania leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni? Czy szpitale finansują zakup leku z własnego budżetu, a następnie otrzymują zwrot z NFZ? Jeśli tak, to jaki to ma wpływ na czas i zakres dostępności leczenia?
3. Czy Ministerstwo planuje finansowe wsparcie dla oddziałów neurologii szpitali w związku z koniecznością hospitalizacji w trakcie podawania preparatu Nusinersen?
#porozmawiajmy #inoRosa: https://www.facebook.com/RosaMonikaAnna/photos/a.1483549261942273/2152375458392980/