Dzieci z FASD i ich rodzice (najczęściej zastępczy i adopcyjni) od lat walczą o prawa ich dzieci do dobrej diagnozy, terapii, wsparcia w szkole. Wciąż mierzą się z brakiem zrozumienia, specjalistycznego wsparcia, błędnymi (bądź pozornymi) diagnozami.
W odpowiedzi na dezyderat Komisji ds. Dzieci i Młodzieży w tej sprawie, uzyskaliśmy bardzo dobre odpowiedzi dotyczące prewencji. FASD jest chorobą, która może zniknąć, jeśli w ciąży nie będzie spożywany alkohol. Zakaz promocji cenowych alkoholu, zakaz reklamy – to jest właściwy kierunek.
Chcemy jednak wypracować systemowe wsparcie dla dzieci, które zmagają się z problemem tu i teraz. Dlatego zwracam się do Ministra Zdrowia oraz Ministra Edukacji o wspólne spotkanie z ekspertami, rodzicami, organizacjami, by wspólnie wypracować najlepsze rozwiązania. Podczas Komisji, przedstawiciele województwa zachodniopomorskiego, opowiedzieli o systemie wsparcia, który wprowadzili u siebie w województwie – wystarczy sięgnąć po dobre praktyki.
Zależy mi na realnej zmianie i o nią będę zabiegać.
